Las sonrisas abundan. Un grupo de niños juega en la pileta. Más allá, otro ayuda a prender el fuego para el asado bajo un sol radiante. El ambiente fraternal invita a quedarse. Así se desarrolló el Séptimo Encuentro de Familias de [niños con Síndrome de Angelman que tuvo lugar ayer en el predio recreativo de los Empleados de Poder Judicial.
El evento contó con la participación de 15 familias provenientes de Entre Ríos, Sunchales, San Jorge, Río Cuarto, Berazategui, Rosario, Córdoba y Villa María.
s Compartir, enriquecerse
Verónica González, junto con su esposo José Iachetta, es una de las organizadoras, ambos papás de Lucio, de 9 años, quien padece el Síndrome.
En diálogo con EL DIARIO, resaltó la importancia de este encuentro que ellos mismos impulsaron en 2006: “La esencia del encuentro es poder empezar el año con las pilas recargadas. Nuestros días son duros, siempre con una terapia por delante. Por eso la idea es tener una jornada recreativa entre las familias y que todos nos divirtamos y compartamos experiencias”.
Durante todo el día, se desarrollaron actividades que incluyeron campeonatos de fútbol, vóley, un castillo inflable y hasta la presencia de un payaso, además de disfrutar de la pileta.
“Cuando Lucio tenía 2 años le diagnosticaron el Síndrome y enseguida nos contactamos con gente de Buenos Aires y otros lugares. Para el año posterior, con mi marido propusimos un encuentro en Villa María porque la distancia es más o menos igual para todos” cuenta Verónica con respecto al nacimiento de esta iniciativa. Además, destaca la importancia de que “todas las familias cuenten sus experiencias y charlen para poder enriquecerse mutuamente y aprender del otro”.
Por último, contó que se están planificando distintas actividades para llevar a cabo durante el año como charlas y capacitaciones, y adelantó que “el próximo año probablemente el encuentro sea de 3 días“.
s Una luz de
esperanza
La presencia de Maximiliana Aubi no pasó desapercibida en el predio de los Judiciales.
La presidenta de “Casa Angelman”, la organización encargada de acompañar y brindar apoyo, terapia y contención a las familias, además de difundir las informaciones que llegan desde el exterior, llegó a la ciudad desde Buenos Aires para acercar nueva información, contar avances y disfrutar de la jornada.
Pero por sobre todo ello, vino para hacer un anuncio especial.
“Estan muy cerca de encontrar la cura del Angelman”, dice risueña y conteniendo algunas lágrimas que buscan escapar de esos ojos que irradian esperanza.
“Están desarrollando una droga que, en proceso experimental sobre ratones, ya pudieron despertar el gen que le falta a nuestros hijos en el halo paterno. En unos años se espera poder empezar a experimentar con los chicos“, agregó Aubi.
En cuanto a la esperanza que el avance puede llegar a despertar, resaltó que “todas las familias tiene gran aceptación de lo que les tocó vivir y de tener un ángel entre ellos, todo lo que aparezca que pueda ayudar, será bienvenido“.
s ¿Qué es el
Síndrome
de Angelman?
El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13.
El Síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por el doctor Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de manos cuando se excitaban.
Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.
Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.
Los niños afectados por el Síndrome son generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y jugar. Presentan gran interacción con otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay características y habilidades que pueden desarrollar.
Es ampliamente aceptado que las personas con Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar una gran capacidad para responder en una conversación.
Para tener mayor información sobre el Síndrome de Angelman visite estos sitios:
Casa Angelman: www.casaangelman.org
APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman): www.sindromedeangelman.org.a
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